变成鱼的日子：一位患肌肉萎缩症青年的柏克莱留学记【2025|PDF|Epub|mobi|kindle电子书版本百度云盘下载】

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第一章 远赴柏克莱的原因1

约会在旧金山2

曾经热衷于「用脚踢的棒球」运动3

无法启齿的诊断6

关于肌肉萎缩症7

决定是否留校的测验11

症状的恶化13

十四岁，开始了轮椅生涯16

原则上禁止照顾和帮助17

靠狐朋狗友的支持18

进得了普通高中吗？20

幸存的高校生活21

由谁来协助我？22

加州的一体化教育24

丹麦是发祥地26

日本的障碍儿教育26

大学的适应28

遇见吉川先生29

肢障者的大学生活31

剧痛，当天住院34

肌肉萎缩症患「收容所」内的生活35

出院后定期到医院的生活38

全家人接受遗传基因的检查39

不要生下来比较好？41

积极地生活吧！43

跟学姊的第一次约会43

约会失败，但心情愉快45

母亲及姊妹45

想去旅行46

认识柏克莱47

被柏克莱迷惑48

决定以后出路的三个选择题50

美国禁止残障者有差别待遇52

说服父母，赴美自立53

轮流作东的俱乐部55

第二章 进驻希望的城市柏克莱59

开始自立的生活60

协助者管理业60

不让自己「失禁」62

从奇袭型到供吃住型64

轮班型自立生活67

老姊的国际婚姻68

罹患流行性感冒72

最后的电话74

病床上的相遇74

感恩节晚餐76

向美国的研究所挑战77

跟报告苦战80

在紧急关头交出报告82

薄薄的合格通知85

柏克莱大学的支援体制86

关于日本的大学88

研究所的生活89

寻找个人助理的方法91

我的采用方针92

我的住所是修道院95

自立生活的建议98

如厕、早餐、漱洗、更衣102

轮班制的好处105

伏案读书107

密闭式容器的尿壶108

午后的生活109

到学校去113

傍晚的生活115

晚餐117

晚上的生活120

跟个人助理的关系122

个人助理的服务125

残障人士与老人的协助政策该何去何从126

利用公家的服务127

首先从在宅开始128

收容所与自家的比较129

美国独立生活的优点131

让人们有选择的自由133

真正的富裕136

第三章 从柏克莱发出的挑战137

在天空，如小鸟般飞行138

受苦于死板的规定141

考验不断的飞行142

北欧海盗绅士克罗先生145

独立生活运动领导人147

在海中像鱼般游泳149

冲绳的海洋152

为潜海做准备154

再一次的挑战159

在陆地，像大象般奔跑161

坐止客舱162

学习驾驶167

第一天就上公路？170

我也可以开车了173

也向高速公路挑战175

接下来是性，因为是人的关系176

约会的效用179

尾声——对遗传基因诊断的疑问182

著床前诊断的问题184

父亲的真心话187

结尾190